In perioada 1988-1992, mii de copii din Romania au fost infectati cu virusul HIV. In cele mai multe cazuri a fost vorba de nepriceperea doctorilor, nepasare sau saracie. Despre ceea ce s-a intamplat atunci s-a aflat abia prin `95 cand mii de copii aveau sa fie „stampilati” ca purtatori ai virusului. De atunci si pina acum, stigmatizati de o societate care-i respinge, seropozitivii isi depana viata chinuita nu de tratamente medicale ci de cele umane, aplicate de semenii lor. Drama unei studente seropozitive suprnsa intr-un reportaj Cuzanet.

Pentru unii un oarecare bolnav, pentru altii un om ca oricare altul

Are 23 de ani si o s-o numim Dana. Inca mai crede ca poate schimba lumea. Inca mai crede ca oamenii vor intelege ca persoanele ca ea, seropozitive, mor cate putin in fiecare zi…si nu datorita bolii ci datorita „retetei” primite de la societatea in care traiesc. Cand sta sa se gandeasca la toate momentele in care a fost discriminata, jignita, indepartata si ignorata tot le mai gaseste o scuza celor care au facut asta. „Prefer sa ma gandesc ca asistenta stergea clanta de la usa pe care eu o atinsesem pentru ca era epidemie de gripa si nu pentru ca o atinsesem eu… sau ca la ginecologie poate chiar nu mai aveau locuri pentru programari in saptamana respectiva… si nici in cealalta..si nici in cea care a urmat dupa… sa ma gandesc ca secretara de la scoala care a spus tuturor colegelor ei si tuturor celor care intrau la ea in birou despre situatia mea, facea acest lucru pentru ca nu putea sa traiasca cu greutatea asta pe suflet si nu pentru ca voia sa ii avertizeze ca ar trebui sa se fereasca de mine..Si totusi lucrurile nu stau asa…oamenii discrimineaza..nu stiu de ce..poate de frica, poate din cauza ca nu stiu cum sa reactioneze sau poate din pura rautate…incerc sa imi dau seama daca discriminarea este un instinct cu care ne nastem dar din pacate cred ca discriminarea se invata…de la parinti, de la profesori, de la colegi si prieteni. Ironic, nu? Sa invatam sa discriminam.”

Viata, un dar, o jucarie stricata

Nu stie cum s-a infectat. A aflat din greseala. Avea niste probleme de sanatate aparent minore de care nu mai scapa si la indemnul medicului de familie a facut un test HIV. „Am ramas inmarmurita. Nu am stiut ce sa fac, cum sa reactionez. Ne place sa primim cadouri. Uneori mai frumoase, alteori mai urate, insa intotdeauna ne bucuram de daruri. Asa e si viata. Un dar. Darul meu a venit cu mici defecte insa nu m-am gandit niciodata sa il returnez. Fiecare face ce vrea cu darul lui. Oricat de prozaic ar suna, am intalnit prea multi care isi arunca darurile fara sa incerce sa se bucure de frumusetea gestului sau de cadou in sine. Eu nu voi face asta. Eu imi iubesc darul. Asa cum e el. Chiar daca ma face sa sufar, chiar daca ma obliga de multe ori sa imi mai schimb din planuri, chiar daca imi cenzureaza visele. Singura diferenta intre mine si o persoana seronegativa este ca, daca o persoana seronegativa poate face ce vrea cu darul lui, la mine lucrurile stau putin altfel.”
O perioada nu a spus nimanui. Nu stia cum, nu stia cum vor reactiona ceilalti. Cum sa ii spui mamei ca fata ei e infectata cu un virus mortal?

„Cum sa ii spun surorii mele ca s-ar putea ca planurile noastre cu emigratul in tarile calde sa cada…si cum sa ii spun iubitului meu ca viitorul alaturi de mine e de fapt o ghicitoare a carui raspuns nu il stiu”. Pana la urma le-a spus, iar ei au reactionat mai bine decat s-ar fi gandit vreodata.

Niciodata nu si-a acceptat cu adevarat statutul pentru ca nu s-a simtit foarte diferita dupa ce a aflat. „Bineinteles, a fost o perioada foarte grea, plina de frustari si depresii dar dupa ce toate acestea au trecut nu simteam ca trebuie sa ma simt in vreun fel. E ca atunci cand faci 18 ani si toata lumea, dupa petrecerea de majorat te intreaba cum te simti…si tu te simti la fel..putin mahmur, buimac..dar, la fel.”

Cum sa iti omori stima de sine in cinci pasi…

Mereu s-a intrebat cum s-ar fi schimbat lucrurile, sau cum ar fi decurs povestea ei daca era sanatoasa. Ii place sa creada ca lucrurile ar fi stat cam la fel, poate cu mai putine pastile si ace in vene, sau poate cu prea multe lucruri schimbate la care nu vrea sa se gandesca pentru ca s-ar intrista. Ii place sa ia lucrurile asa cum sunt ele. Chiar daca asta insemana sa se lupte cu morile de vant.

„Cand ajung la spital in stare grava gasesc intotdeauna puterea sa imi exprim opiniile si sa lupt pentru a fi tratata. Stiu ca suna ciudat, sa lupt pentru a fi tratata, dar cam asa stau lucrurile. Trebuie sa ma rog ca nu cumva sa fac apendicita, amigdalita sau alte chestii care in mod normal ar fi banale dar care la mine ar putea insemna moartea. Si nu numai pentru ca sistemul meu imunitar e la pamant ci pentru ca exista sanse mari sa nu doreasca nimeni sa ma trateze. Sa vad trei halate albe care sa imi spuna ca le pare rau dar nu au cu ce sa ma ajute. Mi s-a intamplat de prea multe ori. E rusinos si denegratoriu pentru demnitatea mea sa ma rog de cineva sa ma trateze. A fi seropozitiv si a avea nevoie de interventii chirurgicale sau consultatii care implica intrumentar e ca si cum ai scrie cartea: „Cum sa iti omori stima de sine in cinci pasi”.

Iubire frinta

Despre povestea ei de dragoste nu prea vrea sa vorbeasca. Ii este mult prea greu. „Lui nu i-am putut spune si nici nu i-am putut fura bucuria unei vieti stralucite. La insistentele mele ne-am despartit.”. Nici acum nu stie de ce. Erau logoditi.
„Sunt indragostita pana peste cap de el. Prietenii mei spun ca si el la fel. Mi-ar placea sa povestesc de bucuria pe care el o aduce in viata mea pentru ca am ramas prieteni, insa nu pot. Fizic. Psihic.”

Este studenta, iar colegii ei nu stiu ca este infectata. „Se gandesc probabil ca am perioade de chiulangita cronica. Nu imi este rusine ca sunt seropozitiva, insa nu mi se pare un subiect atat de incitant incat sa vorbesc despre el cu ai mei colegi. Sunt lucruri atat de frumoase in studentie de facut si de experimentat si prefer sa raman colega lor care vorbeste mult si lipseste cam mult si atat. Ok, eu am HIV. Dar sunt sigura ca sunt si vreo doi astmatici, inca vreo patru diabetici si un cardiac care au si ei zile negre, la fel ca mine. Nu vorbim de zilele astea pt ca sunt lucruri mai frumoase despre care sa discutam.”

Un om normal intr-o lume bolnava

Dana nu a acceptat niciun ajutor de la stat, nu a vrut sa se inscrie in vreun grad de handicap pentru ca nu simte ca are o dizabilitate. Acum traieste linistita, isi vede de ale ei si simte ca lucrurile sunt cateodata bune, cateodata mai putin bune, asa cum i se intampla oricarei alte persoane. „Vine momentul in care vreau sa ma duc la dentist si nu pot, in care trebuie sa ma angajez si incerc sa le explic ca nu vreau sa le duc rezultatele de la teste pentru ca sunt ale mele, confidentiale si legea apara acest drept, in care imi depun dosarul la facultate si doamna secretara ma intreaba compatimitor daca mi-am depus actele pentru burse sociale sau pe caz de boala”. Dupa cum spune Dana, oamenii ii „creeaza” starea de boala si tot ei ii scad speranta de viata cate un pic in fiecare zi. Unii ii aduc aminte in fiecare moment al zilei de virusul pe care-l poarta, altii o trateaza ca pe un om normal si chiar nu o fac sa se simta altfel decat este. O persoana calda, frumoasa si cu gust de viata. Asa cum spune si ea, acestia o conving ca mai sunt oameni frumosi pe lumea asta.

„Nici nu as stii sa ti-i numesc: de la asistenta care imi schimba perfuzia si care sta cu o ora in plus dupa ce i s-a terminat programul doar ca sa se convinga ca am mai trecut cu bine o noapte pana la prietenii pentru care faptul ca sunt infectata nu a influentat in absolut nici un fel comportamentul lor fata de mine. Calarim muntii ca si pana acum, ne rupem mainile pe biciclete si vorbim de cum vom schimba noi lumea intr-o zi…oameni care ma vad pe mine si atat. Oameni care se bucura alaturi de mine pentru fiecare clipa si care lupta alaturi de mine in orice moment, oameni pentru care ma incapatanez ca un catar sa traiesc si sa ma tin pe picioare, sa merg la mare chiar daca am perfuzia dupa mine si sa ii bucur, sa le ofer macar putin din cate imi daruiesc ei.”

Andra Nesu

***

Iasmina – cel mai mediatizat caz de HIV din Romania

In ianuarie 1995 se vorbea in toata presa despre aceasta fetita din Iasi. Parintii copilului au dat in judecata, la acea vreme, Ministerul Sanatatii si Spitalul de Copii „Sfanta Maria”. La varsta de trei ani fetita era racita si a mers la Spitalul de Copii „Sfanta Maria” pentru tratament.

Dupa doi ani, copilul era diagnosticat cu SIDA, intr-un stadiu evoluat al bolii. Parintii au atacat in instanta institutiile ce se faceau vinovate de infectarea fetitei. Ei solicitau 12.500 de lei, despagubiri din partea Spitalului „Sfanta Maria”, si inca 20.000 de lei de la Ministerul Sanatatii. Stirea a ajuns in zilele urmatoare in toate marile publicatii mondiale.
Procesul Ioanei Iasmina Calinciuc a durat aproape 10 ani. Cererea mamei a fost respinsa. Nu au putut fi gasite probe care sa incri mineze cele doua institutii.

Sida – stigmatul unei boli rusinoase

Persoanele seropozitive mor cate putin in fiecare zi. De ce? Din cauza celorlalti care fac tot ce se poate sa le ingreuneze existenta. Acestia nu se pot angaja prea usor, nu pot lua un imprumut de la banca si nu pot beneficia de asigurare de viata. Cu toate astea, sunt foarte multe persoane seropozitive si in Iasi care isi duc viata normal. Muncesc, merg la facultate, dar in momentul in care apar astfel de problem, ei sunt limitati.

Sunt foarte multi copii care au ajuns sa nu aiba o meserie. In perioada anilor ’88, ‘89, multi dintre ei s-au infectat. Nu se stia prea mult despre virus, si atunci parintii erau obligati sa-si retraga copiii de la scoala. Ei erau dusi la scoli special, unde erau elevi cu nevoi speciale. Normal ca nu evoluau la fel. Sau erau facute clase cu toti copiii, indiferent de varsta. Si unde-i calitatea vietii si calitatea educatiei?

Diferenta de la a capta informatia si a avea un efect e o cale lunga. Un mare procent discrimineaza si alte categorii. Toti spun ca nu discrimineaza, dar realitatea e alta. Sunt femei insarcinate care nu au unde naste , sunt seropozitivi care mor din cauza unei infectii dentare pentru ca niciun stomatolog nu vrea sa-i trateze, sunt femei care nu pot beneficia de un control ginecologic pentru ca medical tot felul de motive s-o refuze.

Medicamentele gratis – o vina ascunsa?

Romania este printre putinele tari din Europa care inca mai furnizeaza medicamente gratuite. Este un fel de vina ascunsa, pentru ca cei care s-au infectat in perioada anilor 90 s-au infectat in sistemul sanitar. Se preconizeaza ca peste cativa ani nu se vor mai furniza gratuit.

„Au fost probleme destul de mari cu tratamentul anul trecut. Numarul de medicamente fiind unul redus si numarul persoanelor care primeau medicamente era la fel de redus. Anul acesta situatia s-a ameliorat (cel putin la nivel declarativ), acum exista medicamentatie pentru tot anul pentru persoanele seropozitive care se afla deja in evidenta. Nu as sti sa iti spun ce se intampla cu persoanele care sunt recent diagnosticate, daca pentru ele exista sau nu tratament, sau pentru cate persoane exista. Insa, in prezent, din fericire, persoanele seropozitive din Iasi primesc tratament. Bineinteles ca a fost o reala problema intreruperea tratamentului. Sa intrerupi tratamentul cu antiretrovirale o luna de exemplu, este foarte agravant pentru boala si duce la complicatii foarte urate si neprietenoase.”spune Cornelia Cozmiuc, coordonator PR si Media al asociatia ARAS Iasi.

Apar niste usoare adversiuni din partea doctorilor. In Romania multi s-au infectat din cauza sexului neprotejat si prin consumul de droguri injectabile. Unii doctori chiar spun pacientilor ca nu merita medicamentele pentru ca s-au infectat din vina lor.

In Iasi sunt medicamente, dar pentru cei aflati in evidenta. Daca mai este descoperit inca un seropozitiv, nu se stie daca ar putea fi trecut pe lista pentru medicamente.

Depinde de starea fiecaruia. Poate fi depistat, dar sa nu fie nevoie sa urmeze tratamentul. Sunt alte persoane care pot avea nevoie de medicamentatie imediat.