(ORASUL, 14.30) SISTEM DE PROTECTIE SOCIALA – AUTISM- CAMPANIE-Semnal de alarma lansat de parintii copiilor disgnosticati cu autism: Copii autisti exista!
 (CUZANET, Iasi, 17 februarie) Sperante, vise si pasiune toate se regasesc in sloganul lansat luni, 16 februarie la startul campaniei „Impreuna invingem autismul”. Rafturi de carti, ceai, suflete de parinti si asistenti sociali. Nu este un tablou realizat de un pictor celebru, ci lansarea cartii „Lasa-ma sa-ti aud glasul” de Catherine Maurice, tiparita la Editura Curtea Veche. La dublul eveniment organizat la Libraria Carturesti din Iulius Mall au participat atat parintii copiilor bolnavi de autism cat si oficiali ai organizatiilor guvernamentale.

 ”Inca o sansa”

 Asociatia nonguvernamentala „Inca o sansa” militeaza pentru drepturile copiilor cu autism. Fonadatorul si presedintele asociatiei, Mihaela Cuzuc a reprezentat in cadrul campaniei „Impreuna invingem autismul” vocea mamelor care au copii bolnavi de autism. Emotiile si trairile sufletesti au putut fi remacate in cuvintele Mihaelei Cuzuc deoarece este mama unui copil diagnosticat cu autism in urma cu patru ani.  George, baiatul profesoarei Mihaela Cuzuc si al preotului Gheorghe Cuzuc are sase ani si sufera de „elemente de autism”. Despre „eroul” ei, asa cum l-a numit, Mihaela Cuzuc a vorbit cu greu si si-a stapinit cu greu lacrimile.  „Atunci cand un parinte primeste un astfel de diagnostic, din proprie experienta, va spun ca are un impact devastator, si noi vrem sa ii ajutam pe parinti , sa ii informam corect si realist. In Romania se pot face multe lucruri, dar din cauza unui determinism social si financiar, lucrurile tind sa devina dramatice. Un copil din spectrul autist are sanse reale la o viata normala, in limita posibilitatilor lui, pentru ca nimeni nu spune ca terapiile fac minuni, dar un copil are sanse prin aplicarea unei terapii individualizate, printr-o terapie adaptata”, a marturisit Mihaela Cuzuc, presedinta asociatiei nonguvernamentale”Inca o sansa”. 

 ”Nimeni nu poate sa ne ia dreptul sa avem grija de copii nostri” 
 
  Eforturile pentru recuperarea unui copil care sufera de autism au fost caracterizate de catre Mihaela Cuzuc drept imense. Cu atat mai mult cu cat exista, potrivit iesencei,  in prezent, o bariera sociala si una financiara. Mihaela Cuzuc a precizat faptul ca s-a lovit mereu de probleme, inca de la aflarea diagnosticului. E exemplificau cu lipsa de informare, de finantare, de specialisti si de lipsa de implicare din partea statului. Totodata, s-a aratat indignata de refuzul inregistrat atunci cand a incercat sa il integreze pe George in mediul social. Mai mult, atunci cand i s-a spus ca George nu mai are loc intr-o scoala publica, nu s-a dat batuta si a cerut sa i se raspunda in scris.. ” Nimeni nu poate sa ne ia dreptul sa avem grija de copii nostri si nimeni nu are dreptul sa ne spuna Nu”, au fost cuvintele Mihaelei Cuzuc, adresate tuturor parintilor prezenti luni, 16 februarie la Carturesti. Curajul Mihaelei Cuzuc de a porni pe un drum lung pentru a-l ajuta pe George, a luat forma atunci cand a citit cartea lui Chaterine Maurice, „Lasa-ma sa iti aud glasul”, carte lansata aseara. „Am citit aceasta carte pe drum, in timp ce veneam de la Bucuresti la Iasi, in limba engleza. Aceasta carte a fost imboldul, datorita ei noi am inceput sa practicam terapia ABA (Applied Behavior Analysis) si ne-a ajutat sa credem ca intr-o zi copilasul nostru va putea fi un copil normal, atat cat poate fi el de normal. Le recomand parintilor care se afla in aceeasi situatie cu noi sa aiba curajul sa lupte si sa stie ca e foarte important acest lucru pentru copiii lor, pentru ca nimeni altcineva nu poate lupta. Ma astept, in urma acestei campanii, la o schimbare a mentalitatii celor din jur si la o mai mare implicare din partea autoritatilor „, a marturisit Mihaela Cuzuc.

Parintii refuza sa accepte boala copilului din motiv de rusine

Importanta unei diagnosticari timpurii, acceptarea unui astfel de diagnostic si lipsa de informare au fost punctate in discursul Mihaelei Cuzuc. „Autismul este o tulburare extrem de devastatoare si, din  pacate, daca nu se face ceea ce trebuie facut, efectele in timp sunt de-a dreptul dureroase. Sunt o groaza de copii, 408 diagnosticati la nivelul judului Iasi. Din pacate, sunt convinsa ca sunt mai multi, pentru ca sunt copii care nu beneficiaza de un diagnostic adecvat, si sunt copii ai caror parinti nu accepta diagnosticul, implicit incadrarea intr-un grad de handicap”. ” Noi vrem si militam pentru un diagnostic corect si precoce. Este esential ca acesti copii sa primeasca un diagnostic cat mai devreme cu putinta pentru ca in felul acesta cresc sansele lor de recuperare”, a adaugat Mihaela Cuzuc. Asistentul social Mihaela Zaharia a declarat ca numarul copiilor care sufera de autism este mult mai mare decat cel declarat. „Din experienta, din interactionarea cu parintii, acestia refuza sa inteleaga faptul ca au nevoie de ajutor, atat ei cat si copiii. De cele mai multe ori, parintii refuza sa recunoasca boala copilului din motiv de rusine, teama de ce zic cei din jur,  sau din lipsa de informare”, a precizat asistentul social Mihaela Zaharia, sef serviciu la Directia pentru Protectia Drepturilor Copilului. 
 
  „A lucra cu un copil autist este precum un puzzle” 

 Costurile unei terapii depasesc suma de 2 000 de euro lunar iar timpul alocat zilnic pentru recuperare este de opt ore, rezultatele sunt evidente dupa mai bine de cativa ani. „Nu exista vindecare, exista doar remediu pentru recuperare si acesta este sufletul. Fiecare copil are un suflet, un fel de a fi special. Copilul este o sursa de energie. Desi recunosc uneori ca la finalul unei zile esti istovita, ai satisfactia unui zambet, a unui pas inainte. A lucra cu un copil autist este precum un puzzle. Mai bine zis, este un bol de sticla care a fost aruncat de un perete si spart. Bucatelele de sticla s-au imprastiat, iar munca pe care o depun eu este sa le aduc mai aproape una de alta, sa adun fiecare bucatica. Scopul este sa creez din fiecare copil o persoana  independenta, sa se poata juca singur”, a declarat Alina Bobarnac, expert in terapia ABA. 
 
Autoritatile ridica din umeri 

 Sediul asociatiei „Inca o sansa” este casa Mihaelei Cuzuc. Desi au fost depuse nenumarate cereri la Consiliul Judetean, raspunsul a fost acelasi „nu exista spatiu pentru asociatie”. Parintii copiilor bolnavi de autism sunt hotarati sa mearga mai departe si sa stranga semnaturi pentru ca aceasta insitutie sa poate functiona normal. „Aportul institutiilor este, evident, insuficient. Probabil nu este intru totul eficient zbuciumul doar a unei parti. De asemenea, institutiile mari si cele publice au o inertie mai mare de a se adapta la provocarile intalnite. Poate fi o modalitate de a spune ca mai sunt multe de facut aici. Deseori, reprezentantii institutiilor inca nu au toate datele pentru a intelege importanta efortului care le este cerut din partea asociatiilor  infiintate de parintii copiilor cu autism”, a marturisit conf.dr. Tiberiu Soitu la  Facultatea de Filosofie si Stiinte Social-Politice, din cadrul Universitatatii „Alexandru Ioan Cuza” Iasi.

Ce este autismul? 

 Autismul este tulburarea centrala din cadrul unui intreg spectru de tulburari de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburari din spectrul autismului-TSA (Autism Spectrum Disorders). Tulburarea se manifesta in prima copilarie, intre 1,6 ÅŸi 3 ani. Nu poate fi diagnosticata la nastere pentru ca semnele (tiparele comportamentale pe baza carora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi usor identificate inainte de 18 luni. Descrierea tulburarilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) si comportamental. Nu s-au descoperit inca factorii biologici specifici care ar provoca aparitia autismului, desi cercetarile din ultimii ani au relevat existenta anomaliilor si disfunctionalitatilor in diverse regiuni si sisteme ale creierului, diferente structurale, functionale sau chimice.In SUA, potrivit statisticilor Institutului National al Sanatatii (2001) si Centrului pentru Controlul si Prevenirea Bolilor prevalenta este de 1 la 250 nasteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului EducaÅ£iei al Statelor Unite spune că intre 1990 ÅŸi 2000, la o crestere de 13% a populatiei, a existat o crestere de 16% a tuturor dizabilitailor si de 172% a autismului (in California chiar de 273%), rata anuala de creÅŸtere fiind de 10-17%. In Romania nu există nici o statistica care sa arate numarul de persoane cu autism, prevalenta sau rata de incidenta , iar adulti cu autism, potrivit legii nu exista. (Sursa: www.autismromania.ro )/ Nicoleta Bunduc, Vladilena Bicu