Povestea lui Vlad incepe in iarna anului 1988, cand in casa familiei Manole din Siculeni, Judetul Harghita, se auzeau scancetelele unui bebelus. Gata sa te lumineze in orice clipa cu un zambet strengar, baiatul a crescut sub aripa protectoare a celor doua surori mai mari. A invatat sa-l iubeasca pe Hristos si sa ii multumeasca in fiecare zi pentru ca l-a trimis pe Pamant. „El este un inger sub o infatisare greu de acceptat de catre fiintele platonice”, obisnuieste adesea sora sa mijlocie, Ioana, sa spuna. Sindromul Down i-a indepartat pe cei asemeni lui de pe scena pe care se desfasoara spectacolul trupesc. El s-a retras intr-un colt al viselor, unde doar soarele ii poate scalda chipul in raze, iar rautatile lumii nu mai au cum sa-l cuprinda.

„Stati linistita, copilul are doar Sindromul Down!”

Pe Vlad Apetrei l-am cunoscut la poarta, in timp ce-l mangaia pe Bobita pe burta si primea cu multa simpatie „sarutarile”  patrupedului. Era asa cum imi fusese descris: de statura medie si cu parul balai, prin care isi trecea adeseori mana tremuranda. In ochii sai verzi si bolnaviciosi puteai citi intreaga sa viata. „Tatalina, te cauta tanti de la ziar!”, striga tanarul catre sora sa, in timp ce incerca sa pronunte si alte cuvinte. Rusinat, se reatrasese la umbra nucului din curte, de unde adora sa asculte fosnetul frunzelor aramii. Era mereu acolo, sub acel copac mancat de omizi. „Cred ca e oaza sa de liniste, unde se regaseste si unde se simte ca la sanul mamei”, imi spune Ioana, cu obrajii picurati de lacrimi. In casa mirosea a scortisoara si a rom. Imbujorat, Vlad se aseza pe fotoliul sau visiniu si ne privea cuprins de curiozitate, in timp ce se juca cu fulgii de nuca de cocos de pe Madleine. „Copiii cu sindromul Down nu cer decat ceea ce le putem oferi. Ei vor sa fie priviti cu dragoste, alintati si rasplatiti cu zambete. Vlad s-a nascut cu aceasta boala care l-a privat de o viata normala si de bataile pe umar ale prietenilor”, spune sora mijlocie.

A crescut ca si restul copiilor, iar semnele specifice maladiei au fost vizibile la cativa ani. A invatat sa mearga, sa zambeasca, sa rada sau sa fie trist. Dar intr-o zi, boala a iesit din labirintul in care se pierduse si a inceput sa se zbata, ca un peste prins in carligul unei undite. „Implinise doi ani si nu rostise niciun cuvant. Doar o gangureala permanenta. Ne-am dat seama ca ceva nu este in regula, iar la spitalul din Onesti ni s-a  dezvaluit adevarul. „Stati linistita, copilul are doar Sindromul Down”, ne-a spus asistenta fara sa clipeasca macar, ca si cum ar fi fost o simpla raceala”. Ioana avea doar sase ani cand a aflat de boala fratiorului ei. Mama pruncului nu a vrut sa creada, s-a inchis intr-un turn de fildes si a refuzat sa mai vorbeasca despre boala. „Spunea mereu ca isi va reveni, odata cu trecerea anilor, ca va merge la scoala si va ajunge politist”, imi dezvaluie Ioana, cautandu-si amintirile intr-o cutie a Pandorei. Nu ar mai fi vrut sa le elibereze, dar a inteles ca pentru a depasi greul, trebuie ca mai intai sa il infrunti. Asa prefera ea sa spuna, pentru a-si domoli tristetea. „Nu mi-am imaginat niciodata ca ochii sai mari, care uneori prindeau cate o pojghita rosie si palma sa strapunsa de o singura linie, sunt semne ale Trisomiei 21”.

Prizonier intr-un glob de cristal

Nu este primul caz de acest gen in familia Apetrei. Ioanei ii revin in minte chipurile unchilor sai, diagnosticati cu retard mintal si dizabilitati de vorbire. „Vlad este un copil putin mai diferit, atata tot. El nu se comporta precum autistii si nu traieste intr-o lume a sa. Intelege societatea in care-si duce existenta, socializeaza cu oamenii si este foarte generos”, afirma sora sa. Aflat la 22 de ani, Vlad, spre deosebire de alti copii cu sindromul Down, este un tanar responsabil, care se ocupa de gospodarie, asa cum stie el mai bine: cara apa, taie lemne, matura curtea sau da de mancare pasarilor. „De mic alearga dupa gaini. Il distreaza enorm, iar cand le insfaca, le piaptana motul din frunte”, spune Ioana cu umor, schitand un zambet in coltul gurii. Major fiind, Vladut se comporta asemeni unui copil de cativa anisori. Nu stie sa scrie si sa citeasca, iar vorbele le-a prins din zbor, precum o pasara grabita spre tarile calde, iar sensurile unor  cuvinte nu ii sunt nici acum clare. „Are un cod stiut numai de el, alcatuit din cuvinte stalcite si sunete pe care noi nu reusim sa le deslusim. Am incercat sa il invat alfabetul, dar nu are rabdare si spune mereu ca nu intelege nimic ”.

O institutie din Onesti, recunoscuta pentru apropierea de normalitate a copiilor cu sindromul Down, a facut apel la familia Apetrei, afland despre acest caz din spital. „Din cauza problemelor financiare nu ne-am permis sa il inscriem la acea institutie, deoarece trebuia dus in fiecare dimineata si readus seara”. Acesta este unul dintre regretele Catalinei. Se gandeste in fiecare zi ca viata sa putea fi alta, ca ar fi avut prieteni si n-ar mai fi fost prizonier intr-un glob de cristal, tinut departe de mainile oamenilor neindemanatici, care l-ar putea sparge. Anii au trecut, iar surorile au parasit casa parinteasca spre meleaguri mai roditoare. Cea mai mare a luat drumul Italiei, „manata de dorinta de supravietuire, iar mijlocia, Cristina, s-a dedicat pasiunii sale”, asa cum obisnuieste mama lor sa spuna si a ajuns profesoara de Istorie intr-o comuna din Suceava. „Sufletul meu este apasat de o greutate imensa. Mi-e teama de clipa in care parintii mei, ajunsi la batranete, vor pleca sa-si ispaseasca pacatele pe un alt taram. Ce se va intampla atunci cu Vladut?”, se ingrijoreaza Ioanasi imi strange mainile cu putere, iar ochii sai se umplu de lacrimi. „Universul lui suntem noi, el nu stie pe altcineva, iar statul nu reprezinta o varianta. Sora mea refuza sa vorbeasca despre acest subiect, iar tacerea ei imi strapunge intreaga fiinta”. Gabriel nu poate trai in singuratate si depinde fizic de cei din jur. „Cand era mic, daca ramanea nesupravegheat pleca de acasa. Imi amintesc ca intr-o zi de primavara a luat calea Adjudului, in speranta ca va reusi sa-l gaseasca pe cel care face ca mugurii copacilor sa infloreasca. Era sa-l pierdem, dar am avut noroc de un satean care l-a recunoscut si l-a adus teafar inapoi”.

Maladia unei societati

Diagnosticat cu gradul I de handicap, Vlad s-a aflat mereu in umbra surorilor sale. Cand era mic, pasii celor doua fete erau urmariti de chipul mezinului. „Am avut o copilarie chinuita. El nu avea prieteni si trebuia permanent sa il luam cu noi la joaca. Dar el nu putea sa alerge si sa faca tot ceea ce faceam noi. De multe ori copiii ne evitau cand ne vedeau cu el, deoarece nu doreau sa stam in acelasi grup. De aceea, ne suparam adesea”, imi zice Catalina, in timp ce isi priveste cu durere fratiorul. Societatea in care traim a refuzat sa il accepte, „i-a intors spatele atunci cand avea cea mai mare nevoie”. Vlad nu a simtit niciodata bucuriile unei copilarii, nu a iesit in parc cu bicicleta, nu s-a dat in carusel si nu a recitat niciodata o poezie, la o serbare, in fata unui auditoriu. A pasit dincolo de scandurile ce alcatuiesc gardul care imprejmuieste casa doar atunci cand mergea la comisie la Focsani, pentru a i se defini gradul de handicap. Astazi, el traieste in interiorul unor ziduri care l-au izolat de lume. In zilele de sarbatoare, la insistentele celor dragi, isi asterne trupul pe banca din fata portii, de unde priveste rasaritul si apusul soarelui. Are momente de neliniste, iar atunci iese pe strada si ii saluta pe sateni, cuprinzandu-le mana si privind-o de parca ar fi diferita de a lui”.

Singurele lui placeri sunt televizorul si cartile de joc. Are un pachet de carti de joc pe care le poarta mereu in buzunarul sau. Cu mainile firave si galbene, in vezi cum insira cartoanele colorate pe masa ore in sir, le strange si o ia de la capat. „Ma joc!”, raspunde serios baiatul atunci cand este intrebat ce face. „El nu isi da seama ca lumea il ignora, ca il marginalizeaza si zambeste chiar si atunci cand strainii il privesc ca pe un demon”, spune sora sa, incercand sa-si stapaneasca suspinele. „Dar eu stiu ca in subconstient simte ca oamenii i-au pus o piedica in calea fericirii, ca din cauza lor el a devenit un cuc intr-o padure desfrunzita, o lighioana care se ascunde precum caprioara de vanator”. Cu vocea tremuranda, sora sa rememoreaza toate rautatile venite din partea oamenilor. „Intr-o dupa – amiaza, ajuns la varsta de doisprezece ani, Vlad, dorind sa o ajute pe mama, a plecat cu doua galeti la fantana sa aduca apa. Imi amintesc doar ca l-am auzit pe fratiorul meu plangand si strigand dupa ajutor. Copiii de varsta lui, rai si insensibili, i-au aruncat pietre si nisip in galeti, pentru a-si bate joc de el. Cred ca acela a fost momentul in care am simtit pentru prima data cum inima iese din piept si nu stiam cum sa procedez: sa ii cert pe raufacatori sau sa imi imbratisez fratele nevoias. L-am vazut plangand si batand cu bocancii in pamant, de parca ar realiza ca nu este placul celorlalti”.

Un buchet de zimbete triste pentru Vlad

Mintea sa este precum o masa imbelsugata: are de toate, dar nu stii de unde sa incepi a manca. L-am vazut cum priveste la telenovele si desenele animate. Plange atunci cand actrita sa preferata este trista si zambeste larg cand Jerry scapa din ghearele motanului Tom. A trait emotii de toate felurile: a plans si a refuzat sa mai scoata vreun sunet cand i-a murit bunica si a fost fericit cand s-a nascut primul nepotel din familie, Sergiu, fiul surorii sale. „Uite cat de grijuliu si afectuos este cu nepotul sau”, striga Ioana catre membrii familiei, in timp ce-l priveste pe Vlad cum saruta fruntea bebelusului. Cand era de cativa anisori, Vlad era alintat de surorile sale, care il aparau de furia tatalui. Atitat de mirosul bauturilor spirtoase „tata se razbuna de multe ori pe mezin pentru boala de care suferea si il batea cand era mic”, isi aminteste Ioana. Din aceasta cauza, Vlad a prins o oarecare teama fata de tatal sau, iar atunci cand intre parinti se isca cearta, el sta pe fotoliul sau si ofteaza lung, fara a indrazni sa intervina. Conform mamei sale, in sufletul sau exista un amalgam de sentimente, pe care nu reuseste sa  le exprime intotdeauna. El a fost cel care i-a stat alaturi bunicii sale pe patul de moarte, a hranit-o si i-a oferit momente de caldura. Cand aceasta si-a dat ultima suflare, mezinul a fost cel pe care l-a privit pentru ultima data in ochi. „Cred ca a incercat sa isi ceara iertare pentru toate rautatile pe care i le-a pricinuit. Cand era mic, il certa si se purta foarte urat cu el. Si-ar fi dorit sa il abandonam, pentru a nu mai suferi atat de mult. Cu toate acestea, Vladut ii simte lipsa si insista mereu sa mearga la mormantul bunicii”.

Bucuria cea mai mare a lui Vlad este venirea surorilor acasa, asa cum a incercat baiatul sa spuna,  printr-o insiruire de cuvinte greu de deslusit. Geanta fetelor este primul lucru la care se uita tanarul, asteptand cu ardoare o bucatica de ciocolata, rupta din realitatea pe care nu stie cum sa o infrunte. Pentru boala sa, Gabriel primeste o pensie de 230 de lei, iar mama sa, care are statutul de insotitor, nu mai primeste niciun ban din luna august a acestui an. Cand primeste o bluza noua, Vladut isi trece hainuta peste gatul gros si mic, asemeni copiilor cu sindromul Down si o mangaie ore in sir ca pe un iepuras cu blanita pufoasa. „Copiii care sufera de aceasta boala nu sunt oameni violenti. Ei traiesc intr-o comuniune permanenta cu semenii lor. Uneori dau dovada de o intelegere peste posibilitatile umane si fac lucruri care te invaluie intr-o uimire oarba. Vad acest lucru la el atunci cand sta langa nepotelul Sergiu si ii analizeaza fiecare miscare si fiecare particica a corpului”, dezvaluie Ioana.  Familia lui spune ca s-a obisnuit, insa Ioana recunoaste: „Cu totii mintim, dar suntem prea speriati ca sa spunem adevarul. Nu ne-am obisnuit, ci doar ne prefacem ca ne-am obisnuit, pentru a nu ne umple si mai tare sufletul de amaraciune.”

Claudia – Mirela Danaila

***

Pentru a nu afecta integritatea sociala a surselor, numele personajelor si al localitatilor la care se face referire in acest reportaj au fost inlocuite cu unele fictive.

Sindromul Down sau mongolismul este o boala genetica. Cei care sufera de aceasta au o serie de trasaturi specfice: gatul scurt si gros, urechile diforme, ochii dilatati si cu vene proeminente, retard mintal. Copiii pot duce o viata aproape normala daca beneficiaza de ingrijire specializata permanenta, terapie si consiliere. Copiii cu astfel de probleme se nasc, de obicei, in familiile in care exista si alte cazuri de acest gen (retard mintal, dizabilitati de vorbire, probleme de exprimare), dar si atunci cand femeia care naste se afla la o varsta inaintata.