Auzim destul de des cuvantul „autism”, dar nu reusim sa ii dam o definitie. Oare copii cu autism nu aud? Ce nu este in regula cu persoanele diagnosticate cu autism? Exista vreo solutie? Cateva mame, care au copiii diagnosticati cu autism, si-au depanat amintirile si le-au pus cap la cap. Un reportaj despre drama prin care trec cei care sufera de aceasta maladie, despre disperare dar si despre speranta si lupta celor care-i ingrijesc pe copiii bolnavi de autism.

„Nu vreu, nu vreu, nu, nu vreu sa moara mama mea, nu. Mama sa nu cumva sa bei ceva, ca sa nu mori. Sa nu ma lasi singur.”

Era strigatul indurerat pe care Violeta, mama unui copil cu autism, in varsta de 27 de ani, il auzea cel mai des. Cu ochii atintiti la maini, cu glasul tremurand, Violeta a incercat sa compuna puzzle-ul vietii ei. Totul a inceput cu „acum multi ani” isi dorea copii. In camera era semiintuneric, iar Violeta a inceput sa gesticuleze din ce in ce mai des. Impulsul a determinat-o, ca din moment in moment, sa se uite spre usa camerei, iar ingrijorarea i se citea pe chip. Nu dorea ca baiatul autist sa asculte povestea.

„Lasa-l doamna. Da-l acolo la distrofici”

Cum si-a dat seama ca ceva nu e in regula? Violeta a spus ca „se observa prin muscari. Nu avea dinti, dar musca. La doi ani i-au iesit primii dinti, dar tot prin convulsie. Era foarte, foarte, foarte agresiv.” Odata ajunsa pe mana specialistilor, mama a primit un raspuns care a parut un cutit infipt in inima. „Cand m-o trimis in Socola la Clinica de Copii, imi spune : lasa-l aici si pleci acasa. L-o legat de maini si de picioare, l-o pus in patut si mi-a spus” mamaie du-te acasa”. Cand m-am dus la spital, Robert dormea, dar era tot murdar.” Doamna asistenta i-a spus : „nu stiu mata de ce mai plangi dupa dansul. El si asa mai are doua-trei zile. Mata nu-l vezi cum e? Lasa-l doamna. Da-l acolo la distrofici.”

Mama a refuzat sa-si abandoneze copilul. S-au intors amindoi acasa. Au inceput sa lupte. Dupa cum a povestit o ieseanca, de asemenenea mama a unui copil diagnosticat cu autism, viata alaturi de un autist „este inimaginabil de trait”.

„Nimic nu-l interesa”

Copilul a ajuns sa fie dependent de o persoana. De mama, in cele mai multe cazuri. Iulia a spus ca autistul „este in permanenta dependent de tine si de restul lucrurilor pe care tu vrei sa le faci.” Dintotdeauna, fetita Iuliei a vrut sa plece in plimbare.”Dimineata trebuie sa plece, numai sa plece. Numai ce vrea ea. Restul familiei este abandonat total. Tot ceea ce fac, trebuie sa fac pentru ea.”Chiar si in fereastra gasita pentru a-si depana povestea, strigatul „mama” pentru Iulia nu a amutit. Dintr-o camera alaturata, fata Iuliei a rostit tare „mama”. Iulia si-a amintit cu tristete cum, in urma cu mai bine de 27 de ani, acest strigat era cel mai dorit. Cum cuvantul „mama” era mut, cum fetita ei nu spunea nimic, cum sunetul unei vocale a tinut locul celui mai dorit cuvant mai bine de 3 ani. Si Rodica a povestit cu cata ardoarea dorea sa fie strigata „mama”…

„El era ca un obiect. Nu-l interesa nimic. O jucarie, o privire. Nimic nu-l interesa. Si crescand mai marisor, la un an si jumatate, asteptam sa mearga in picioare, el se izbea. Avea jocurile lui, nu cu jucarii, altceva, tot altceva. Chiar noi ne-am gandit ca o sa fie un geniu, dupa cum se juca. El era pasionat de bibelourile care erau prin casa. Le punea intr-un coltisor, el pleca in alt colt. Se uita printre picioare sa vada bibeloul. Noi ne minunam ce era. Avea perioade cand se izbea cu capul de perete sau de marginea patului in care statea.”

Inainte ca Rodica sa poata vorbi despre povestea pe care a trait-o, baiatul ei autist a stat neclintit. Cu capul plecat, nu spunea nimic, dar atentia era asupra mamei. La un moment dat a plecat din camera, dar mama l-a surprins cum o pandea. Asa s-au jucat mai bine de 10 minute. Amandoi se cautau cu privirea, fiecare cu un motiv diferit.

„ Trenul este pierdut total”

O viata alaturi de un autist –au povestit parintii copiilor care au acest diagnostic – „este o strada presarata cu spini, traversata cu picioarele goale”. Lacrimile Violetei, care a continuat sa isi priveasca mainile, au stat marturie. A povesti a insemnat pentru femeie a retrai aceleasi momente, din nou si din nou. Mainile s-au ridicat la gura, iar Violeta a aratat si a spus cum baiatul ei si-a scos dintele cu clestele. „Vrea sa se faca doctor de dinti. O inceput sa isi scoata dintele cu clestele si o cazut jos dupa ce si l-a smuls.” Iulia nu stie cum e sa se trezeasca dimineata fara ca fetita sa o intrebe : ” unde mergem azi?”, cum nu isi imagineaza cum va fi viata fetei fara ea, daca in orice moment este cautata. Dar daca totul s-ar opri la comportamentul unui copil naiv, care a facut nazbatii, viata familie ar fi mai usoara…autistii –au spus parintii-sunt si agresivi. Violeta a stat mereu in spatele baiatului pentru a repara ce copilul strica. :

„Picteaza peretii, usile. Strica mouse-ul sau geamurile cand nu-i iese ceva. Florile. Bibelourile mi le intoarce toate cu spatele. I-am luat chitara. A stricat-o de perete.” Iulia considera ca pentru ei „ trenul este pierdut total”, dar crede ca cei care sunt diagnosticati acum, la varste mai mici, au mai multe sanse. „Sunt fel de fel de centre. Cu acesti copii trebuie sa lucreze, nu numai o singura persoana sau numai mama, ar trebui chiar cineva sa nu fie din familie, ca ei sa se poate dezvolta cat de cat independenti.”

„Cu catalogul in cap mi l-o batut”

Societatea nu le-a ajutat pe aceste mame in momentele de cumpana. Cand voiau, ca orice parinte, sa isi educe copilul, sa il inscrie la scoala, portile au fost inchise in nasul lor. Si chiar daca au intrat pe fereastra, au fost privite ca niste fiinte ciudate. Violeta si-a dat copilul la scoala. A vrut sa il integreze, atat cat se poate, in societate, dar profesoara a fost prima care i-a pus piedica.

„Cu catalogul in cap mi l-o batut si o pus copii la cale si i-o lipit gume in cap, tot capul. Atunci era bine…, dar eu am fost slaba la minte, probabil, sau prea buna la suflet. Las’ nu-i fac rau. In clasa a V-a era.” Dupa aceasta intamplare, Violeta nu a mai reusit sa isi integreze copilul in societate.
De mic, fiul Rodicai, slab si gingas, in varsta de 24 de ani, astepta de la mama o explicatie prin care sa i se spuna de ce trebuie sa manance. „Eu si cu copilul meu am probleme acum. Pentru ce trebuie sa manance? Daca el trebuie sa manance, trebuie sa se murdareasca pe maini. El nu vrea sa se murdareasca pe maini. El nu vrea sa manance.”

„Este jocul naturii. Este normal sa fim asa.”

La polul opus al mamelor care au devenit specialisti fara diploma au fost cei care, ani la rand, au invatat despre o boala care inca nu se poate cuprinde in miile de cuvinte.

Doctorul Constantin Barabolschi, medic la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Socola” Iasi, a caracterizat aceasta boala ca pe o necunoscuta a naturii, o provocare.

„Este jocul naturii. Este normal sa fim asa. Daca nu ar fi asa, am fi clonati. Toti de aceeasi inaltime, latime si toti sa fim savanti, manageri, sa nu mai fie nici unul care matura. Suntem o sfera. Ca sa fie sfera completa trebuie sa aiba mai multe fete si fiecare sa se inteleaga unul cu celalalt.”

Acesta a descris copilul ca „un mugure pe care astepti sa infloreasca. Nu stii ce culoare are floarea, ce miros, ce parfum. Nu mai spun ce fruct va face, daca va mai face fructe.”

Cuvintele doctorului au prins greutate atunci cand a vorbit despre viata si viitorul intregii familii in care s-a nascut un copil autist. „Numai cine are in casa asa ceva poate intelege si e de preferabil sa invete in familie ca sa se poate autoservi, dar are nevoie de insotitor automat.” Doctorul Constantin Barabolschi a afirmat ca „efortul este enorm pentru parinti. Dar e copilul lor, daca era un geniu tot se ocupau de el. Oricine putea sa fie in locul acestui copil. Asta trebuie sa intelegem. Nu ne-am facut noi pe noi, Unul ne-a facut pe noi, Dumnezeu. Si daca ne-a facut, trebuie sa acceptam.”

Specialistul s-a gandit la viitorul acestor familii cu tristete. „ Degeaba ii dai un ajutor social mamei. Maine mama inchide ochii, unde ajunge copilul asta? Are sora, n-are sora? Are frate, n-are frate? Unde locuieste el? Isi poate permite asa ceva? Nimeni nu o sa-si distruga viata chiar asa.”

Un adult diagnosticat cu autism : o privire jucausa ca a unui copil, dar trista ca a unei persoane trecute prin greutatile vietii. Fiecare zi pare sa se repete la infinit, dar de fiecare data e diferita. Ce au simtit mamele cand au aflat ca al lor copil nu este sanatos…totul ar putea sa fie exprimat printr-o singura intrebare, prima intrebare: „De ce mie?”

Carmen Ciocan

La fiecare sapte ore si jumatate, in  Romania, se naste un copil cu autism.

Statisticile din Statele Unite ale Americii arata o crestere a numarului de cazuri de pana la 1/ 100 de copii.

Potrivit Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism in lume exista peste 67 milioane de persoane, care prezinta tulburari de spectru autist. Conform aceleiasi statistici, in Romania, exista 30.000 de copii de tulburari din spectrul autist, dar nu toti sunt diagnosticati.

Terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe. De exemplu, terapia de recuperare ABA este extrem de scumpa- pentru un copil cu autism trebuie alocata, lunar, suma de 1000-2000 euro.

Povestea lui „Rain Man”

Autistii au o memorie impresionanta (fotografica!) si sunt in stare sa retina continutul a mii de manuale de sah ori sa reproduca impecabil o bucata muzicala pe care au auzit-o doar o data. Exemplul cel mai potrivit este americanul Kim Peek, pe care scenaristul Barry Morrow l-a avut ca sursa de inspiratie pentru personajul principal al filmului „Rain Man„.

Kim Peek a fost diagnosticat cu retard mental sever, motiv pentru care parintii sai au fost indemnati sa-l interneze definitiv intr-o clinica de specialitate, dar sotii Peek au respins categoric o asemenea varianta.

Ulterior, nu-i lua mai mult de o ora sa dea gata un volum, pe care aproape ca il memora cap-coada. Tehnica sa de lectura era stupefianta – citea pagina din stanga cu ochiul stang, iar pagina din dreapta cu dreptul, putand astfel lectura doua pagini concomitent cu o viteza de 8-10 secunde. Se zice ca putea reda din memorie continutul a nu mai putin de 12.000 de carti.

Putea calcula in ce zi a saptamanii a cazut o anume data istorica – si asta pentru un interval de 4000 de ani!- Stia exact care ani au fost bisecti si care nu, cunostea toate legaturile dintre liniile de autobuze, reteaua de strazi, prefixele telefonice si codurile postale din SUA!

Autisti celebrii

Un alt exemplu este Matt Savage. La 6 ani a invatat sa cante la pian, pentru ca dupa numai 12 luni sa inceapa sa compuna. Micul artist autist si-a editat ulterior propriul CD cu piese de jazz. „In vreme ce interpretarea altor virtuozi pare mecanica, Matt este un maestru al variatiunilor/.

Si cazul lui Stephen Wiltshire este interesant „Creion„ si „hartie„, acestea au fost primele cuvinte rostite de baietelul autist ajuns la varsta de 5 ani. Cu o memorie vizuala fotografica, Wiltshire, devenit intre timp adult, scaneaza strazile si panorama oraselor, pentru a le reproduce apoi desenat. Prietenii si rudele il numesc „o camera foto vie”. „
Alte exemple sugestive: Beethoven, Mozart, Hans Christian Andersen si Immanuel Kant au primit, post-mortem, diagnostice de sindrom Asperger (Autism).

Unii specialisti au spus si despre Albert Einstein ca ar fi avut o forma de autism. Acesta nu a vorbit pana la trei ani, si chiar la noua se exprima cu ezitari.